Marfanin oireyhtymä on geneettinen sairaus, joka vaikuttaa pesons sidekudosta. Mikä on sidekudoksen? Se on mitä pitää koko kehon yhdessä. Siihen mahtuu lihaksia luut, joka pitää luut yhteen.
No, saatat kysyä, mitä on niin huono siitä? Aion kertoa teille, mitä on niin huono siitä. Mitä se on tekee kaiken irti. Kuten minä, jolla on kyky antaa käteni vasten minun käsivarsi tai mahdollisuus päästä ohitse oposite puolella käteni minun peukalo. Tai se, että olen kuusi jalka kaksi tuumaa ja painaa vain 150 kiloa, hieman laiha pää. Jalkani ovat tasainen liian.
Tämä on vasta alkua. Voisin koko päivän oireita minulla on tästä "oireyhtymä". Jos saan lisätä olen edelleen näyttää pirun hyvältä. Joka tapauksessa, olet luultavasti ajattelevat .... Tämä ei kuulosta liian huono se kaikki on vain kosmeettinen. Väärässä taas olet. Kipu mukana Marfans on vain naurettavaa ja en edes tiedä mitä kaikkea sattuu. Syy tähän on, että joka päivä herään se on jotain erilaista.
Eräänä päivänä minä herätä ja löytää, että en voi painostaa minun oikea polvi, koska se tuntuu sombody ampuu sen pesäpallomailalla kuusi ja puoli kertaa.
Vaikka minulla on selkäkipu joka päivä se hyppää ympäri noin kuuteen eri paikoissa. Joskus tuntuu siltä Saan puukotti keuhkoissa Everytime I vetää henkeä. Päivä kun minun oikea polvi sattuu herään se on hienosti, vaikka nyt se on minun vasen polvi tai vasemmalla tai oikealla puolella minun lonkka. Joskus se on sekä polven ja lonkan. Se on oikeastaan aika naurettavaa.
Toinen asia on Olin aina ollut erittäin urheilullinen koko elämäni vasta noin 12-vuotiaana tai 13 kun aloin saada selkäkipuja. Lääkärit kertoivat minulle se kasvoi kipua ja että se menisi pois pian.
No 14 vuotta myöhemmin ja koska en ole koskaan satuttaa itseäni minkäänlaiseen onnettomuus, lääkäreiden ajattelin on valehtelee ja eivät koskaan edes ajatella tutkii miksi satuttaa. Minun piti mennä fysioterapeutti joka sanoi lopulta "hei Mielestäni sinun on Marfanin". En ollut koskaan kuullut siitä. Päätyy kipu oli tulossa kaikista levyn ulokkeita, pullistumat, ja selkärangan heikkeneminen.
takaisin minulle on urheilullinen, kuten useimmat ihmiset, jotka ovat tästä taudista.
Asia on, meillä on kunnossa sydämemme että jos se voittaa liian nopeasti meidän aortan (osa sydän) on disect (rip) ja voimme kuolla tai jos tämä tapahtuisi n me kuolemme. Joten emme voi olla atletic jos haluamme elää. Elinajanodote on 30 vuotta vanha, ellei sitä hoidetaan. Kiitos