Vaikka kaunis, älä koske siivet perhonen, koska se voi tehdä se satuttaa. Tämä ehto on myös kokenut Hollie Shaw, pieni tyttö iho niin herkkä kuin perhosen siivet. Harvinainen geneettinen häiriö teki menettää "liima", että pieni ripaus voi tehdä raaka ja wounded.Hollie Shaw, 7-vuotias tyttö West Yorkshire joka kärsi harvinainen geneettinen sairaus nimeltä epidermolyysin. Potilaat, joilla tämä harvinainen sairaus on usein kutsutaan "perhonen lasten koska ne ovat iho niin herkkä kuin perhonen wings.
Have iho kuin hauras perhosen siivet tekevät elämästä Hollie edelleen kidutettiin haavat koko hänen ruumiinsa, erityisesti käsivarret, selkä ja jalat. Kuten perhosen siivet ovat rikki kun kosketti, iho voi läpipainopakkaus Hollie vain siksi pieni kosketus. Jopa kitka vaatteista yksin voi aiheuttaa ihon rakkuloita ja sores.Not vain ihon, harvinainen geneettinen sairaus vaikuttaa myös ruokatorven. Hollie täytyy syöttää erityisellä syöttöputken. "Voitte kuvitella ihon erittäin kypsä persikat, kun kosketetaan tai painetaan, se vahingoittuu. Jos hän kevyesti hierotaan ihon rakkuloita.
Mutta jos revityt tai diserempet niin hän saa satuttaa ", sanoi hänen äitinsä, Leah Taylor (31 vuotta), Dailymail kuin kertoi maanantaina (09/05/2011) .Epidermolysis bullosa (EB) on harvinainen geneettinen häiriö, joka tekee ihon menettää erittäin tärkeä tekijä, joka palvelee sitoa . Tämä ehto tekee ihon alttiita kosketusnäyttö, aivan kuten kun kosketat perhosen wing.The enemmistö ihmiset EB ei voi elää yli 30-vuotiaita, koska tämä harvinainen sairaus tekee alttiimpia tiettyjen syöpien ja vammat usein johtaa infection.
To estää katkoksia on ihoinfektio, äidin pitäisi kohdella hyvin huolellisesti Hollie. Joka päivä Leah käsittelee rakkuloita iholla tyttö Hollie ja Hollie perhosia on hengissä päässä uiminen ja pukeutuminen toiminta painful.In Lisäksi Hollie oli käytettävä lastaan (kuten katkenneita luita kääriminen kankaalla) käsissä ja jalat estää ihon ja sormien kuiva, kun kovettunut. "Joskus mietin, kuinka rohkea hän on, varsinkin kun tarkastellaan hänen haavansa ja muista, että tämä ehto tapahtuisi elämässään joka päivä. Kun vaihdoin hänen vaatteensa, oli kauhea hänelle. Hän itki ja huusi kivusta.
Mutta kun se on valmis, hän nousi ylös ja palasi pelata. Hän on uskomaton ", sanoi Leah.According Leah, Hollie yritti tehdä monia asioita olla kuin muut lapset. Hänen perheensä ei myöskään halua tehdä Hollie aina tuntui erilaiselta. "Mutta hän usein joutui käyttämään pyörätuolia ja on vä